TY  -  JOUR
AU  -  Tromba, Valeria
T1  -  L’engagement del paziente e dei caregiver come valore aggiunto per la sicurezza e l’efficacia delle cure
PY  -  2024
Y1  -  2024-04-01
DO  -  10.1725/4300.42818
JO  -  Area Pediatrica
JA  -  AreaPed
VL  -  25
IS  -  2
SP  -  74
EP  -  76
PB  -  Il Pensiero Scientifico Editore
SN  -  2385-0736
Y2  -  2026/04/19
UR  -  http://dx.doi.org/10.1725/4300.42818
N2  -  valeria.tromba@uniroma1.itNel 2019 l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) ha istituito per il 17 settembre la Giornata mondiale dedicata alla sicurezza delle cure e della persona assistita (World Patient Safety Day). La Giornata è stata ufficialmente indetta anche nel nostro Paese con direttiva del Presidente del Consiglio dei ministri del 4 aprile 2019, su proposta del Ministro della Salute e in accordo con la Commissione Salute della Conferenza delle Regioni e delle Province Autonome, aderendo alle indicazioni dell’OMS. Per sottolineare che la sicurezza delle cure è parte costitutiva del diritto alla salute, come previsto nell’art.1 della Legge 24 del 2017, ogni anno il 17 settembre viene affrontato un tema diverso ma sempre inerente alla sicurezza del paziente. Il tema della Giornata del 17 settembre 2023 ha riguardato l’“Engaging patients for patient safety”, a rimarcare il ruolo cruciale che il coinvolgimento del paziente, dei genitori e dei caregiver svolge nella sicurezza delle cure. È noto che il danno associato all’assistenza sanitaria è un problema di salute pubblica internazionale e che nemmeno i bambini ne sono risparmiati. Al contrario, i bambini hanno, ad esempio, un rischio tre volte maggiore rispetto agli adulti di essere vittime di errori terapeutici.1 I danni imputabili alle cure sono definiti eventi avversi (EA) e possono essere prevenibili (errori) o non prevenibili. Possono verificarsi anche i cosiddetti “quasi eventi” o near miss (NM), ossia gli eventi fortunatamente intercettati prima che si realizzino, o i temibili eventi sentinella (ES), che comportano per il paziente un danno grave o la morte.Alcuni tra i fattori di rischio di EA in pediatria sono: la dipendenza dei bambini da altre persone per riconoscere la malattia; l’incapacità di autodeterminarsi e autogestirsi in aspetti fondamentali quali l’assunzione della terapia; il processo di crescita dinamica che fa sì che ogni fascia d’età pediatrica abbia caratteristiche peculiari in termini di variazioni di peso, composizione corporea, sviluppo di organi e, di conseguenza, in termini di metabolizzazione di farmaci; la necessità di dosare il farmaco in base al peso; la mancanza di soluzioni terapeutiche appositamente studiate per l’età pediatrica con conseguente frequente ricorso a farmaci off label, e così via.D’altro canto, i bambini hanno un fattore protettivo unico rappresentato dalla famiglia che è in una posizione ideale per evidenziare, segnalare e prevenire cure non sicure,2,3 anche se alcuni errori, soprattutto in farmacoterapia, si verificano in realtà proprio a domicilio e vedono implicati direttamente i genitori/caregiver: ad esempio, lo stesso farmaco può essere somministrato erroneamente con dosaggio doppio perché dato sia dalla madre che dal padre, per difetto di comunicazione; o ancora, ci sono state numerose segnalazioni di erronea somministrazione di farmaci LASA (look alike, sound alike), come nel caso delle gocce dell’alcaloide metilergometrina maleato (Methergin®) date per sbaglio dalla madre al neonato perché il flaconcino era simile a quello di polivitaminici abitualmente prescritti dai neonatologi (la formulazione orale in gocce dei Methergin® è stata per questo motivo ritirata dal commercio nel 2011, con nota informativa pubblicata sul sito dell’AIFA). In ogni caso, la letteratura scientifica è ormai concorde sul fatto che per garantire una maggiore sicurezza ed efficacia delle cure è indispensabile il coinvolgimento delle famiglie o di chi ha in carico il bambino. E ciò vale sia per le patologie acute ma soprattutto per quelle croniche. Riguardo a queste ultime, basti pensare, tra tutte, al diabete di tipo 1 o all’asma: nel diabete di tipo 1, forse più che in qualsiasi altra patologia, l’educazione terapeutica deve essere considerata parte fondamentale della cura del bambino e dell’adolescente e deve necessariamente coinvolgere tutta la famiglia. La neo-diagnosi di diabete, infatti, impone alla famiglia una rivisitazione del proprio stile di vita nel quale deve inserirsi una serie di attività quotidiane che vanno dal monitoraggio della glicemia alla corretta gestione della terapia insulinica, dal conteggio dei carboidrati e più in generale dalla necessità inderogabile di riacquisire, nel caso non siano già presenti, le regole di una corretta alimentazione alla programmazione dell’attività fisica. È ovvio che il coinvolgimento attivo del paziente, laddove abbia un’età consona, e dei genitori, ma anche dei nonni, della babysitter, dell’insegnante, dell’istruttore sportivo, sia di fondamentale importanza per garantire che la gestione della patologia avvenga in sicurezza e per ridurre il rischio di EA. Le stesse considerazioni si possono applicare all’asma: insegnare al bambino e ai caregiver a riconoscere i segnali premonitori e a utilizzare in modo tempestivo e corretto la terapia inalatoria aumenta indubbiamente la sicurezza delle cure, riducendo il rischio di insorgenza di un attacco grave. La partecipazione dei genitori all’interno di programmi di intervento precoce, di terapia occupazionale e di fisioterapia nei primi anni di vita di bambini con disabilità dello sviluppo neurologico al fine di mitigarne l’impatto funzionale e favorire il recupero approfittando della finestra temporale di neuroplasticità cerebrale, non soltanto migliora il coinvolgimento emotivo dei genitori, che diventano parte integrante e attiva dell’intervento, aumenta la fiducia nelle loro capacità e mitiga gli stati di ansia e depressione, ma migliora l’efficacia del trattamento stesso.4 Per quanto riguarda i bambini ospedalizzati, si stima che il 15%-35% di essi subisca danni durante le cure mediche, ma probabilmente ci sono ancora grandi lacune nelle nostre conoscenze riguardo l’esatta epidemiologia del problema, soprattutto per la scarsa attitudine alla segnalazione da parte dei professionisti sanitari.5,6Il sistema di segnalazione di cui dispongono le aziende ospedaliere è l’Incident Reporting, che è uno strumento su base volontaria e dunque certamente sottostima il problema degli EA. In letteratura è ampiamente riportata la problematica della mancata segnalazione di EA tramite Incident Reporting, in parte per l’errata percezione da parte degli operatori sanitari riguardo a ciò che può costituire un danno per il paziente, in parte per il timore che le segnalazioni vengano utilizzate a scopo punitivo. Gli operatori che segnalano di più sono gli infermieri.7Diversi sono gli studi che propongono ormai da anni il coinvolgimento dei genitori nella identificazione delle priorità per la ricerca sulla sicurezza delle cure pediatriche e la loro partecipazione nella segnalazione di EA, errori e near misses relativi a farmaci, a problemi di comunicazione, di diagnosi, di ritardi nelle cure. Ad esempio un genitore durante il ricovero del figlio, se opportunamente coinvolto e informato, può accorgersi della mancata somministrazione di un farmaco prescritto e segnalare l’evento affinché vi si ponga rimedio.8,9Una comunicazione non adeguata e non efficace tra medici, infermieri, farmacisti, genitori, pazienti, è alla base di EA molto gravi; per altro, nonostante si stimi che il 60% degli EA in pediatria sia prevenibile (ad esempio, proprio attraverso una migliore comunicazione) nulla è cambiato in termini di numero di bambini coinvolti in questo tipo di eventi negli ultimi decenni.3Oltre alla comunicazione, in un questionario somministrato ai genitori al fine di indicare quali fossero le aree a rischio di errore su cui intervenire per garantire la sicurezza delle cure, i genitori intervistati hanno evidenziato l’importanza del riconoscimento precoce dei sintomi di deterioramento clinico e la riconciliazione farmacologica: in entrambe queste aree risultano tra le persone più idonee a identificare in modo tempestivo una situazione non sicura.9Un ostacolo a questo tipo di approccio è rappresentato dalla cultura “difensiva” che tende a scoraggiare le segnalazioni da parte degli operatori sanitari per evitare colpevolizzazioni. A sua volta, il genitore ha timore di fare segnalazioni per non essere etichettato come genitore “difficile” e vedere minato il rapporto di fiducia con i curanti del suo bambino. Contro simili evenienze, si dimostra quanto mai utile intervenire a priori nella costituzione/rafforzamento di network sociali tesi a istituire efficaci modelli di sostegno (emotivo, affiliativo, informativo, strumentale) che concorrano a realizzare una complessa rete di supporto volta sia a scongiurare possibili effetti buffering, sia a influenzare positivamente ricovero, sopravvivenza e rispondenza al trattamento dei pazienti in cura.10 In conclusione, curare gli altri con scrupolo e impegno, come ci ha insegnato Ippocrate, è scopo imprescindibile della nostra attività, ma anche insegnare agli altri a curarsi da soli o a collaborare attivamente alle cure rappresenta un valore aggiunto in termini di sicurezza. In attesa che l’Intelligenza Artificiale ci dia una mano. .L’autrice dichiara di non avere alcun conflitto di interesse.
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